Ergo Tipps

Erst kürzlich bin ich auf dieses Thema gestoßen, vorher habe ich noch nie von dieser Krankheit gehört, das liegt auch daran, dass die Krankheit sehr selten ist und die Symptome eher rätselhaft sind, wodurch auch oft Fehldiagnosen erstellt werden.

Was ist FOP?

Fibrodsyplasia ossificans progressiva ist eine krankhafte, fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebe des menschlichen Körpers. (Wikipedia)

Symptome (ifopa und Wikipedia):

• fehlerhafte große Zehen (kurz, gebogen, und manchmal nach innen gebogen) sind erste Anzeichen und kann bei der Geburt schon beobachtet werden.
• beim Ausbruch der Krankheit werden Bereiche des Körpers aufgebläht und erhitzen sich stark
• Blutgefäße  sind dann deutlich zu erkennen
• nach wenigen Tagen bildet sich das Gewebe wieder zurück
• allerdings ist nun auf Röntgenbildern zu sehen, dass hier neue Knochen entstanden sind
• beginnt oft im Nacken-und Schulterbereich und schreitet entlang des Rückens, Rumpf und Gliedmaßen des Körpers
• später sind Armen, Brust, Bauch, Becken betroffen bis zu den Beinen und Füßen
• zusätzlich können Verletzungen am Muskelgewebe (zum Beispiel Prellungen, Risse, Schnitte und Einstiche) zusätzlichen Knochenwuchs hervorrufen
• mit fortschreitendem Alter tritt bei den meisten Patienten eine Einschränkung der Lungenfunktion durch die verminderte Brustkorbbeweglichkeit auf

Fehldiagnosen(ifopa):

• Krebs
• aggressive juvenile Fibromatose
• fibröse Dysplasie

Therapie:

Leider gibt es keine Therapie  zur Behandlung bzw. Vorbeugung der Krankheit, eine Heilung ist unmöglich. Operationen, in denen Knochen entfernt werden können, sind kontraindiziert, da auf die Entfernung eines Knochens gleich drei Knochen wieder nachwachsen können. Die größte Hoffnung für eine Behandlung liegt in der Entdeckung eines Stoffes, der die Knochenbildung aus Knorpel verhindert bei Haien.

Da einer Statistik zufolge nur einer von 2 Mio. betroffen ist, ist es eher unwahrscheinlich einen FOP-Patienten innerhalb der Ergotherapie zu behandeln. Dennoch gibt es Möglichkeiten, sollte der Fall auftreten, wie man einen FOP-Patienten ergotherapeutisch unterstützen kann:

• Unterstützung im Alltag (zB.: Einkauf, Haushalt)
• ADL (zB.: in der Hygiene)
• Sensibilitätstraining (mittels Massagen)
• Erhalt von Restfunktionen (durch Stabilisierung und Mobilität des Bewegungsapperates)

Ich habe ein Video gefunden, wie ein Mann mit dieser Krankheit lebt, dessen Lebenserwartung auf 20 festgelegt wurde und mittlerweile die 40 schon überschritten hat: